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Epilepsia em crianças: pais subestimam a qualidade de vida de criança com doença crônica

Ter um filho com epilepsia exige, sim, alguns cuidados especiais, como o controle diário da medicação, frequentes visitas aos médicos e a responsabilidade de informar às pessoas que convivem com a criança sobre a doença. Mas será que a proteção exagerada e faz bem para seu filho? Um estudo feito por especialistas em neurologia da Universidade da Califórnia (EUA) mostra que os pais têm a sensação de que o filho com epilepsia tem uma qualidade de vida inferior às demais crianças. Mas, quando os pesquisadores perguntaram às crianças com a doença o que elas achavam de suas vidas, afirmaram que estavam muito bem, sim!.

Os pesquisadores descobriram que as avaliações dos pais sobre a qualidade de vida das crianças eram significativamente mais baixas para os seus filhos com epilepsia. Os fatores considerados foram saúde, autoestima e disposição física. Em contraste, as crianças com a doença avaliaram sua própria qualidade de vida igual a de seus irmãos. Foram avaliadas 143 crianças com epilepsia, a maioria com 12 anos, comparando cada uma com um irmão, saudável e não-epiléptico. A avaliação foi feita por meio de entrevistas pessoais oito a nove anos após o diagnóstico inicial, utilizando o Child Health Questionnaire, questionário que considera as versões dos pais e dos filhos sobre um mesmo assunto.

Por que os pais tendem a acreditar que a vida dos filhos não é boa o suficiente? Porque eles vêem a doença crônica como uma barreira que, em tese, impede a criança de ter uma vida melhor. Christine Bower Baca, uma das médicas responsáveis pelo estudo, explica que ter uma doença crônica ou uma deficiência não significa necessariamente que a pessoa está insatisfeita com sua vida, apesar de que outros possam pensar. “Tal distorção poderia levar a uma subestimação da qualidade de vida da criança.” Reconhecer as reais necessidades da criança é importante para a busca de um tratamento eficiente e para a melhor compreensão dos pais de como cuidar dos filhos.

O estudo também aponta que aproximadamente 45 mil crianças menores de 15 anos desenvolvem epilepsia a cada ano. As causas podem ser problemas com o desenvolvimento do cérebro antes do nascimento, a falta de oxigênio durante ou após o parto, traumatismos cranianos, tumores, convulsão com febre prolongada, genética, ou infecções no cérebro.



75% das pessoas não recebem tratamento

Boa parte das pessoas não tem tratamento por falta de conhecimento sobre seus sintomas e perigos. A boa notícia é que ela tem cura, e as chances disso são ainda maiores quando o diagnóstico é feito nos primeiros anos de vida da criança. Um estudo divulgado pela Organização Mundial de Saúde revelou que cerca de 75% das pessoas que sofrem de epilepsia no mundo deixam de receber tratamento, e isso se deve muito mais à falta de conhecimento sobre a doença do que ao valor do seu tratamento.

Esse distúrbio é mais comum entre as crianças do que entre os adultos (cerca de 5% da população jovem tem o problema) e sua causa na maioria dos casos é desconhecida. Algumas vezes, a doença pode ser passageira, desaparecendo ainda na infância naturalmente, o que não dispensa a avaliação e tratamento - no Brasil todos os remédios necessários são fornecidos pelo governo. Alguns sinais ficam mais evidentes nos primeiros anos na escola , quando ela pode apresentar falta de atenção enquanto escreve ou assiste às aulas, e isso pode atrapalhar o rendimento escolar. Uma das formas de perceber o problema pode ser quando, durante um ditado, a criança escreve apenas partes do que o professor fala, sem registrar grandes pedaços do texto dito. Como os professores podem não saber diferenciar se a criança tem déficit de atenção ou epilepsia de fato, cabe a eles observar os alunos e orientar os pais a procurarem um especialista.

Segundo Rogério Tuma, neurologista do Hospital Sírio Libanês (SP), a doença pode ser constatada logo depois que a criança nasce, quando o médico já pode perceber se o bebê apresenta contrações constantes em algum músculo do corpo. Se ele suspeitar que elas indicam epilepsia, é pedido um exame de eletroencefalograma para analisar as descargas elétricas do cérebro e constatar se há de fato disfunção em algumas células. O diagnóstico precoce aumenta muito as chances de cura, e o tratamento normalmente é feito à base de medicamentos. Só em casos em que a causa da epilepsia é conhecida e muito específica (como um tumor ou após um acidente que comprometeu a estrutura do cérebro) é possível fazer uma cirurgia para sanar o problema.

A epilepsia não é uma doença transmissível e acontece quando alguns neurônios não funcionam corretamente. Essa disfunção se manifesta em contrações involuntárias de alguns músculos do corpo ou até do corpo inteiro durante alguns segundos. Outro sintoma é o que os médicos chamam de ausência (quando a pessoa parece olhar para o nada, pisca com frequência ou estala os lábios, como se não estivesse percebendo o que está ao seu redor). Esses períodos em que a pessoa parece inconsciente ou quando tem essas contrações são conhecidos como crises. Numa crise mais grave, a pessoa pode chegar até mesmo a ter convulsões.

Como agir

Se já se sabe que a criança é epilética, é importante que os pais avisem a coordenação da escola para que eles fiquem cientes de que o aluno pode apresentar algumas dificuldades. Cabe à coordenação comunicar aos professores para que eles sejam mais cuidadosos – especialmente em aulas de educação física, que exigem mais esforço do aluno e isso pode acarretar alguma crise – mas sem excluir as crianças de nenhuma brincadeira ou exercício.

Os problemas mais frequentes da epilepsia são causados durante as crises, que podem durar vários segundos. Tuma explica que o cérebro aprende a ter a crise, então quanto mais crises a pessoa tem, maior é o risco de ela ter de novo. Uma maneira de evitá-las é seguindo o tratamento indicado pelo médico. Nesse tempo, como a pessoa perde o controle sobre o próprio corpo (ou parte dele), ela pode cair e se machucar. Em casos mais graves, pode até mesmo ocorrer a falta de oxigenação no cérebro, o que leva a convulsões e até a danos permanentes.

Durante uma crise, alguns cuidados são necessários para garantir a integridade física da criança. Se o ataque provocar contrações involuntárias ou convulsões, abra espaço para que seu filho não bata em nenhum objeto, deite-o de lado para impedir que sua língua feche a passagem de ar pela garganta e não coloque nada em sua boca - dedos podem ser mordidos e objetos podem machucá-lo. Se você estiver sozinho com a criança durante uma crise, mantenha a calma e fique ao lado dela esperando o fim das contrações. Só após o relaxamento dos músculos você deve buscar socorro.

Cuidados ainda na gestação

Inúmeras pesquisas já comprovaram que o álcool prejudica a saúde da mãe e compromete o futuro do bebê. Por isso, fique atenta. De acordo com uma pesquisa realizada pela Universidade do Novo México, nos EUA, os fetos que são expostos a álcool têm maiores chances de desenvolver epilepsia. Os pesquisadores chegaram a essa conclusão após examinar o histórico familiar de 425 pessoas que sofrem da doença. Eles estabeleceram uma correlação entre fatores de risco - como a exposição ao álcool e às drogas durante a gravidez – e as ocorrências de epilepsia.


Epilepsia em crianças: pais subestimam a qualidade de vida de criança com doença crônica

Atividade física é indicada para crianças com epilepsia

Crianças com baixos indices de atividade física apresentam maiores chances de desenvolver doenças cardiovasculares, obesidade, artrite, diabetes e outras doenças relacionadas ao sedentarismo observadas em adultos."Pais estimulam os filhos sem epilepsia a praticarem exercícios físicos e mostram uma atitude de superproteção em relação aos outros filhos com epilepsia, fazendo com esses evitem a prática esportiva".
A epilepsia é uma das mais comuns doenças neurológicas em crianças, afetando aproximadamente 1 % da população pediátrica. A atividade física tem mostrado grandes benefícios fisiológicos e psicológicos em pessoas com epilepsia.
Entretanto, muitos profissionais da área de saúde contra-indicam a prática de exercícios físicos ou atividades esportivas para as crianças com epilepsia por acharem que o exercício físico possa desencadear crises epilépticas ou lesões durante a prática dos exercícios físicos.
Assim, o estigma e o preconceito da epilepsia diminuem ainda mais o incentivo para as crianças na participação de atividades esportivas. Um estudo realizado por Judy Wong e Elaine Wirrell *, pesquisadores da Universidade de Alberta e Universidade de Calgar, Canadá demonstrou resultados muito interessantes em relação aos hábitos de atividade física entre irmãos com epilepsia.
Neste estudo, foi comparado o nível de atividade física de crianças com epilepsia em relação aos seus irmãos sem epilepsia. Verificou-se que as crianças com epilepsia eram menos ativas fisicamente, com menor participação em atividades esportivas que seus irmãos sem epilepsia. Além disso, as crianças com epilepsia apresentavam índice de massa corporal maior, isto é, eram mais obesas.
A falta da participação em atividades esportivas neste grupo de crianças pode refletir um maior isolamento social, o que é comum nesta população específica.
Neste sentido, parece que os pais estimulam os filhos sem epilepsia a praticarem exercícios físicos e mostram uma atitude de superproteção em relação aos outros filhos com epilepsia, fazendo com esses evitem a prática esportiva.
Apesar da maioria dos esportes ser seguro para pessoas com epilepsia, algumas atividades necessitam de supervisão, como esportes aquáticos e esportes em altitudes. Detalhes das atividades esportivas recomendadas e contra-indicadas para pessoas com epilepsia foram mostradas em matérias anteriores sobre epilepsia e exercício físico - artigos anteriores clique aqui.
Desta forma, é importante encorajar e orientar os pais dos efeitos positivos do exercício físico no desenvolvimento físico e psicológico das crianças com epilepsia.

*Judy Wong and Elaine Wirrell. Physical Activity in Children/Teens with Epilepsy Compared with That in Their Siblings without Epilepsy. Epilepsia, 47(3):631–639, 2006.

Atividade física é indicada para crianças com epilepsia