A Associação
Brasileira de Síndrome de Rett de São Paulo – Abre-Te/SP
convida a todos aqueles de alguma forma envolvidos com a Síndrome
de Rett para participar do VIII ENCONTRO BRASILEIRO SOBRE A SÍNDROME
DE RETT, ocasião em que serão abordados temas de imensa relevância
neste momento para que pessoas com essa síndrome e suas famílias
se beneficiem da melhor maneira possível dos avanços das ciências
médicas e das ações sociais.
O evento será realizado propositadamente em hotel fazenda situado
muito próximo de São Paulo, de modo que haja imersão
total de todos os interessados nas questões que envolvem a Síndrome
de Rett: com novos conhecimentos, velhas dúvidas, discussões
imprescindíveis, e divertimento!
Com esforços imensuráveis, contaremos com a presença
de nomes internacionais que, hoje, são os mais representativos para
o destino da Síndrome de Rett no mundo. Contaremos, também,
com especialistas que fazem a diferença para a o destino de pessoas
com a Síndrome de Rett em nosso país.
Todos nós sabemos o quanto é difícil perder dias de
trabalho... modificar nossas rotinas... assumir compromissos inesperados!
Mas, se não reservarmos ao menos um fim de semana em nossas vidas
em prol dessas lindas meninas, moças e mulheres com essa feia síndrome,
tudo continuará muito sem sentido para todos nós: as pessoas
com Síndrome de Rett, suas famílias, seus médicos,
seus terapeutas, seus educadores etc.
Os encontros brasileiros sobre a Síndrome de Rett são uma
das obrigações estatutárias da Associação
Brasileira de Síndrome de Rett – Abre-Te. No início,
aconteciam a cada dois anos. Depois foram ficando mais escassos devido
ao maior número de demandas cotidianas das famílias brasileiras
e ao menor número de famílias efetivamente comprometidas
com o Movimento Rett no Brasil. Mas vamos mudar essa realidade!
Já
no segundo ano de atuação da Abre-Te, ocorreu o I Encontro
Brasileiro sobre a Síndrome de Rett em 15 e 16 de agosto de 1992,
no Rio de Janeiro. Era uma época em que ninguém supunha
o que fosse Síndrome de Rett e, por isso, esperávamos unir
algumas dezenas de pessoas. A surpresa foi imensa... Foram reunidas muitas
mais dezenas de pessoas do que poderíamos imaginar!
Os encontros posteriores foram realizados em:
- 18 a 20 de outubro de 1994 (São Paulo, SP);
- 09 e 10 de novembro de 1996 (São José dos Campos, SP);
- 15 a 17 de abril de 1999 (São Luís, Maranhão);
- 22 e 23 de outubro de 2004 (São Paulo, SP);
- 07 e 08 de julho de 2007 (Jundiaí. SP).
Foram sempre ocasiões surpreendentes em que dezenas de famílias,
e centenas de profissionais da saúde e da educação
puderam vir acumulando conhecimentos sempre mais sólidos sobre
a Síndrome de Rett.
Além de todos os especialistas nacionais, ainda que poucos, mas
brilhantes, foram ocasiões em que, com esforços imensuráveis,
pudemos trazer, ao nosso país, especialistas em Síndrome
de Rett como o Dr. Ami Klin (New Jersey), a Dra. Sakubai Naidu (New York),
as educadoras Jackie Lewis e Debby Wilson (Reino Unido), e a espetacular
Dra. Alysson Kerr (Escócia), além de Kathy Hunter (Washington),
fundadora do movimento Rett internacional. Foram momentos de inestimável
aprendizado sobre tão diferentes aspectos que envolvem a Síndrome
de Rett.
Passados alguns anos de nosso último encontro brasileiro, temos
certeza de que este VIII Encontro Brasileiro sobre a Síndrome de
Rett será um sucesso total!
ABRETE
Informações: www.abrete.org.br